Mücadelesini unutmayacağımız Demir Ali'nin annesi Ezgi Bayraktar'dan takdir edilecek paylaşımlar dikkatimi çekti. Yaşandı ve bitti demedi...  xxx Asla kabuğuna çekilip bencillik yapmadı ve bundan sonraki SMA hastalığını nasıl yok ederizi bir yana, nasıl önleyebilirizi, bunu izah etti. Bu söyledikleri dikkate alınmalı, peki nedir bunlar? xxx “-SMA hastalığı genetik taşıyıcılıkla nesilden nesile aktarılabilir. xxx -Eğer çiftlerden biri taşıyıcı ise doğacak çocuklar da taşıyıcı olabilirler. İlk bebeğiniz sağlıklı da olsa ikinci bebeğiniz risk altındadır. xxx -Bu riski almamak için evlilik hazırlığı yapan her çifte genetik taşıyıcılık testi yaptırılması zorunlu hale getirilmelidir. Testten çıkan sonuç her acının ve çaresizliğin önüne geçecektir. xxx -Yaşadıklarım ve tecrübe ettiklerim SMA hastası bebeği olan ailelerin yaşadığı büyük acıları ve sınavları gördükten sonra, bırakın ailesinde SMA'lı bir bebek sahibi olan risk grubu kişileri (Örneğin bizim akrabalarımız) çocuk yapmayı düşünen her bireyi bu riski almamaya davet ediyorum. xxx -Bu konu ile ilgili ortak bir projemiz olacak bekleyin...” xxx Ben kendi adıma belirtmem gerekirse, bu bilgiler ışığında tüm zorluk- ları yaşamış biri olan Ezgi'ye bu proje ne ise sonuna kadar destek ol- malıyız. xxx Aslında Ezgi'ye değil, SMA hastalığının ta baştan yok edilmesine katkı sağlamış olacağız. xxx  Merakla beklediğimiz bu projeyi okuyucularımızla paylaşacağım. xxx Hiçbir çocuk çaresiz hasta olmasın, hiçbir anne ağlamasın.  Kalın sağlıcakla...